Et år senere: Sådan har progeria-Jesper det i dag

Se 'Jespers store sommertræf' på TV 2 Play Som det fremgik af første del af 'Jespers store sommertræf', som blev genudsendt på TV 2 tirsdag aften,

Se 'Jespers store sommertræf' på TV 2 Play

Som det fremgik af første del af 'Jespers store sommertræf', som blev genudsendt på TV 2 tirsdag aften, var det en stor succes, da danske Jesper Sørensen i august 2014 fik besøg af 13 andre progeria-børn fra Europa og viste dem Nordjyllands herligheder.

For den forlystelsessyge Jesper var det især Fårup Sommerland, der trak i ham, da han var vært for sommertræffet (se videoklip øverst). Her er han nemlig kommet, lige siden han var fire år gammel, og sommeren 2015 var ingen undtagelse:

- Vi er lige kommet hjem her i weekenden efter tre ugers ferie på Jambo Campingplads (som er nabo til Fårup Sommerland, red.). Det har været nogle gode uger, selv om vejret var koldt og blæsende det meste af tiden, og vi allesammen er blevet lidt forkølede, siger Jespers mor, Jette Sørensen, til TV 2 og fortsætter.

- Jesper har en masse venner, som også er kommet på campingpladsen i årevis, så dem hang han ud med det meste af tiden. Han lod sig heller ikke forhindre af, at han har en benskinne på. Han drønede bare rundt på pladsen på sin minicrosser. Så der var fuld fart på som sædvanlig, tilføjer hun med et grin.

Er ved at komme sig efter en hofteoperation
I foråret gennemgik 17-årige Jesper Sørensen en hofteoperation, efter at han kom til skade ved at spille fodbold.

- Jesper sparkede til en fodbold, der var for tung til ham, så hoften hoppede ud. Det var meget smertefuldt for ham. Og da det skete syv-otte gange mere, var det nødvendigt at operere, så hoften sidder fast, siger Jette Sørensen.

For at hindre hoften i at gå af led igen, har Jesper haft en benskinne, en såkaldt "ortose", spændt fast mellem knæene, lige siden operationen d. 24. april. Den kan først fjernes, når hoften er groet sammen.

- Jesper er meget træt og irriteret over at gå med skinnen, fordi den forhindrer ham i så mange ting. Blandt andet var der en del hans yndlings-forlystelser i Fårup Sommerland, han ikke kunne prøve her i sommer. Men på det seneste er det begyndt at gå fremad, og Jesper er selv gået i gang med genoptræningen derhjemme ved at gå op og ned af nogle trapper, vi har i huset, siger 47-årige Jette, som nu er ret optimistisk med hensyn til, at Jesper slipper af med skinnen sidst i august som planlagt.

Efter operationen har Jesper Sørensen holdt lav profil og opholdt sig meget hjemme i Poulstrup sammen med familien, der ud over mor Jette består af far Niels og Jespers 19-årige storebror, Jacob. De mange sygedage har samtidig betydet, at Jesper har været nødt til at udskyde sin planlagte køkkenuddannelse.

TV 2/Nord aflagde dog et kort besøg hos Jesper i forbindelse med Vespa-træffet i Nordjylland i juni. Se indslaget ca. 6:30 minutter inde i udsendelsen her.

Bidrager til årets sommertræf - og har vemodige minder 
Selv om Jesper - bortset fra sine problemer med at gå - har et fint helbred og et ukueligt gåpåmod, deltager han ikke i dette års progeria-sommertræf, som holdes i Holland midt i august og har 13-årige, hollandske Bjorn som vært. Men Jesper har alligevel en andel i festlighederne:

- Jesper har sørget for at lægge penge til side til årets sommertræf. Der var nemlig et overskud fra indsamlingen herhjemme sidste år, som nu kommer foreningen Progeria Family Circle til gode, og det er han stolt af, fortæller Jette Sørensen, der samtidig tilføjer, at Jesper har vemodige minder fra det ellers så vellykkede arrangement i Danmark.

- Siden sommertræffet sidste år har Jesper mistet to af sine venner. Bare en måned efter træffet døde Tontje fra Belgien (lille fyr forrest til højre på foto nedenfor), og i april i år døde Hayley (pige i kørestol), som var Jespers gode veninde gennem mange år. Det er noget, han tænker meget over, konstaterer hun.

Gruppefoto fra sommertræffet i 2014. Fra venstre ses Ashanti fra England, Miles fra Sverige, Mats fra Belgien, Cira-Sofie fra Tyskland, Michiel fra Belgien, Harry fra England, Hayley fra England, Bjorn fra Holland, Amber fra Belgien, Florian fra Frankrig, Jesper fra Danmark, Claudia fra Portugal og lille Tontje fra Belgien. Gamze fra Tyskland tog sig en middagslur og er derfor ikke med på billedet.  Ashanti (tv) fra England, Miles fra Sverige, Mats fra Belgien, Cira-Sofie fra Tyskland, Michiel fra Belgien, Harry fra England, Hayley fra England, Bjorn fra Holland, Amber fra Belgien, Florian fra Frankrig, Jesper fra Danmark, Claudia fra Portugal og lille Tontje fra Belgien. Gamze fra Tyskland tog sig en middagslur og er derfor ikke med på billedet.
Gruppefoto fra sommertræffet i 2014. Fra venstre ses Ashanti fra England, Miles fra Sverige, Mats fra Belgien, Cira-Sofie fra Tyskland, Michiel fra Belgien, Harry fra England, Hayley fra England, Bjorn fra Holland, Amber fra Belgien, Florian fra Frankrig, Jesper fra Danmark, Claudia fra Portugal og lille Tontje fra Belgien. Gamze fra Tyskland tog sig en middagslur og er derfor ikke med på billedet. Ashanti (tv) fra England, Miles fra Sverige, Mats fra Belgien, Cira-Sofie fra Tyskland, Michiel fra Belgien, Harry fra England, Hayley fra England, Bjorn fra Holland, Amber fra Belgien, Florian fra Frankrig, Jesper fra Danmark, Claudia fra Portugal og lille Tontje fra Belgien. Gamze fra Tyskland tog sig en middagslur og er derfor ikke med på billedet. Foto: Benny Rytter/TV 2

Stolt af at være blandt de tre ældste progeriabørn
Jesper Sørensen, der herhjemme har fået tilnavnet "Drengen i den gamle krop", kan snart ikke kaldes en dreng længere. Den 30. oktober fylder han nemlig 18 år, hvilket er noget af en bedrift for en progeria-ramt.

- Jesper er meget stolt over, at han nu er den tredjeældste af alle de progeriabørn, han kender. Han synes, det er sejt, at Sammy fra Italien er blevet 18 år, og at Devan fra Canada også lige har fejret sin 18-års fødselsdag. Dem ser han meget op til, og han glæder sig til, at han selv for alvor træder ind i de voksnes rækker, siger Jette Sørensen og tilføjer.

- Han mener, at det er udtryk for, at han er stærk og ikke giver op endnu, lyder det rørt fra Jespers mor.

Se anden del af 'Jespers store sommertræf' tirsdag d. 4. august kl. 20.00 på TV 2 - eller lige nu på TV 2 Play

Drengen i den gamle krop

  • Progeria-ramte Jesper Sørensen fra Nordjylland charmerede sig ind i danskernes hjerter i 2008, da TV 2 viste dokumentaren ’Drengen i den gamle krop’, som du kan se på TV 2 Play her
  • Seerne mødte ham igen i 2011 i programmet ’Jesper i de voksnes rækker’, hvor han blev konfirmeret og fejrede blå mandag. Du kan se programmet på TV 2 Play her
  • Nu er han blevet 17 år og er dermed efterhånden en af Europas ældste progeria-patienter. Når TV 2 for tredje gang følger ham i 'Jespers store sommertræf' kommer seerne blandt andet med på hans sidste skoledag, ligesom de får indblik i hans tanker om fester, druk og piger

  • Progeria er en sjælden børnesygdom, der kun rammer en ud af fire til otte millioner nyfødte børn
  • Progeria er en genetisk sygdom, der får kroppen til at ældes op til otte gange hurtigere end normalt, og de syge børn har derfor ikke et langt liv foran sig. Den gennemsnitlige levealder er 13 år